La Nuova Ferrara

Argenta Celine Dion e l’argentano Simone Crudeli: lei insuperabile cantante, lui un appassionato che si è esibito con una band argentana. Entrambi, però e purtroppo, hanno in comune una malattia neurologica rarissima che colpisce una persona su un milione: la Stiff person syndrome, ovvero la sindrome della persona rigida. Pochi giorni fa avremmo voluto chiedere a Simone, 39 anni, impiegato in aziende anche argentane, se avesse avuto voglia di raccontare che cosa gli stava capitando. Casualmente, davanti all’edicola di Euridia, in centro, è lui che ci propone quanto era nelle nostre intenzioni. Ha accettato senza remore, senza nascondere nulla «perché - dice - sono abituato a affrontare di petto i problemi e questo è uno di quelli che non si può evitare, va affrontato a muso duro».

Intanto, andiamo alle origini di tutta questa storia davvero toccante. Di un uomo tranquillo, lavoratore, appassionato di sport, in particolare come allenatore di minibasket alla Cestistica poi, un giorno, non un bel giorno, «il 7 settembre scorso sono iniziate le prime manifestazioni. Di quella che poi – precisa – si è rivelata come una malattia neurologica autoimmune: la diagnosi è Stiff person syndrome (Sps) tradotta, Sindrome della persona rigida. Da alcune settimane avevo dolori imputabili a una sciatica abbastanza forti. Nella notte tra domenica 7 e lunedì 8 la situazione è peggiorata, in quanto la gamba sinistra ha iniziato ad avere dei movimenti spontanei non controllabili con degli spasmi. Mi sono preoccupato tanto da presentarmi al pronto soccorso di Argenta: conseguenza di una sciatica. Il 9 settembre la situazione è peggiorata in maniera drastica: oltre ai movimenti spontanei della gamba sinistra mi si sono bloccate entrambe le gambe mentre mi stavo vestendo. Pochi minuti ed è passato ma dopo un’ora neanche mi si bloccano di nuovo le gambe e io cado. Torno al pronto scorso accompagnato da mia cognata perché i miei genitori erano in montagna, inoltre e per fortuna – scherza – se si può dire, la mia auto ha deciso di non partire a causa della batteria. Dal 118 viene ancora detto sciatica e torno a casa ma, non tranquillo, mi trasferisco dai miei genitori che nel frattempo sono ritornati ad Argenta. Il giorno successivo mi consulto con il mio medico di famiglia, che mi fa notare che nei prelievi del sangue c’era un valore del “Cpk” decisamente sospetto. L’11 settembre ero completamente rigido tant’è che, i miei genitori mi hanno sollevato di peso e accompagnato in auto a Cona».

Da notare dunque che in quattro giorni si è manifestata questa rigidità di cui Simone non sapeva nulla. Possiamo quindi immagine quale sia stato il suo stato d’animo e quello dei suoi genitori. A Cona, immediatamente è stata predisposta una visita neurologica con l’esito di immediato ricovero. «All’ospedale ho continuato ad avere questi spasmi con movimenti incontrollati alle gambe - aggiunge - e nel fine settimana a tutto il corpo simili alle crisi epilettiche della durata di circa 20 secondi con una frequenza di ogni 2/3 minuti. Dolori veramente forti col battito cardiaco alle stelle tant’è che stavo per entrare in terapia intensiva. Quando i medici si sono accorti che il valore del Cpk stava diminuendo sono rimasto lì perché le terapie stavano dando risultati e io, nonostante tutto, sono stato sempre vigile».

In pratica, dall’11 di settembre fino a metà ottobre la sindrome si è manifestata causando subito il ricovero in neurologia «ed è qui che hanno fatto tutti i test sospettando ogni cosa, tetano compreso, giungendo a ipotizzare la Stiff person syndrome. La mia fortuna – riprende -, è che la malattia si è manifestata in modo rapido, veloce, nei primi quattro giorni. Ho contattato via internet una fondazione in America e mi hanno detto che, ci vogliono sette anni per la diagnosi di Sps». Quindi, al Sant’Anna di Cona diagnosi ipotizzati in un solo mese? «Esatto. La conferma è giunta dopo aver isolato gli anticorpi in un laboratorio esterno di Pavia». Come detto Simone ha voluto documentarsi su questa sindrome e delle conseguenze sul suo corpo e se n’è fatto una cultura. È appena tornato da settimane di riabilitazione al San Giorgio, «qui mi hanno rimesso in piedi e poi sono venuto a casa».